[quote]
Τζούλη & Ραφαέλλα Πολυκανδρίτη: Εθελοντισμός για την δωρεά μυελού των οστών
[/quote]
Μέσα από τις πιο σκληρές εμπειρίες της ζωής ίσως να βγαίνουν οι πιο φωτεινές όψεις της, όπως φαίνεται και από την ιστορία της Τζούλη Πολυκανδρίτη, και της κόρης της Ραφαέλλας, που μετά την προσωπική τους εμπειρία, έκαναν το βίωμά τους σκαλί για μια νέα πορεία, βοηθώντας άλλους ανθρώπους… Οι συμπολίτισσές μας μίλησαν για το έργο τους, τη συμβολή τους στην ενημέρωση για την δωρεά μυελού των οστών, μέσα και από τον φορέα «Όραμα Ελπίδας».
«Ξεκινήσαμε να ενημερώνουμε από τότε που ζήσαμε εμείς τη δική μας περιπέτεια υγείας, μας είπε η Τζούλη Πολυκανδρίτη, στη δική μας οικογένεια. Είδαμε πόσο χρειάζονται οι δότες και τα δείγματα μυελού των οστών για να σωθούν ζωές.
Είναι τόσα παιδιά, τόσοι άνθρωποι που περιμένουν σε νοσοκομεία, υπομένουν χημειοθεραπείες, δίνουν χρήματα, υπέρογκα ποσά, πολλές πολλές χιλιάδες ευρώ, υποβάλλονται σε τρομερές ψυχικές δοκιμασίες γιατί η ζωή τους απειλείται… και το μόνο που χρειάζεται είναι να βρουν δότη… Ο καθένας μας μπορεί να βοηθήσει πραγματικά».
«Ποτέ κανένας δεν πρέπει να τα παρατάει!»
Η Ραφαέλλα Πολυκανδρίτη, που έχοντας περάσει τη δική της περιπέτεια υγείας έγινε με τη σειρά της εθελόντρια, σήμερα βοηθά άλλα παιδιά και ενήλικες, χαρακτηριστικά λέει ότι “Θυμάμαι ακόμα τη χαρά που πήρα όταν εκπληρώθηκε η Ευχή μου… και ας έχουν περάσει 6 χρόνια…
Αυτή λοιπόν τη χαρά ήθελα να τη δω και σε άλλα πρόσωπα. Ήθελα να είμαι και εγώ μέρος της εκπλήρωσης ενός ονείρου και της αίσθησης ότι όλα μπορούν να γίνουν πραγματικότητα. Ειλικρινά δεν υπάρχει κάτι πιο όμορφο από το να βλέπεις ένα παιδί που περνάει δύσκολα, να ξεχνάει όλα τα άσχημα και να παίρνει δύναμη και χαρά από κάτι απλό. Και σαν πρώην ασθενής και σαν παιδί Ευχής αλλά και σαν νεράιδα… το μόνο που έχω να πω είναι ότι τα όνειρα είναι για να πραγματοποιούνται. Με λίγη μαγεία όλα γίνονται! Ποτέ κανένας δεν πρέπει να τα παρατάει!”.
«Η διαδικασία είναι πάρα πολύ απλή, αν είσαι από 18 ως 50 ετών, χωρίς σοβαρά προβλήματα υγείας, όπως είπε και η Ραφαέλλα Πολυκανδρίτη, που συμβάλλει και η ίδια ενεργά στην ενημέρωση και τον εθελοντισμό για τη δωρεά μυελού των οστών μετά τη δική της περιπέτεια.
Δε χρειάζεται ούτε χρόνος γιατί η διαδικασία είναι πολύ απλή και ανώδυνη. Με μια μπατονέτα απλώς παίρνουμε λίγο σάλιο από τον εθελοντή δότη που συμπληρώνει απλά μια αίτηση και χρήματα δε χρειάζονται γιατί ενημέρωση και λήψη δείγματος μπορούμε να κάνουμε οπουδήποτε και κατ’ οίκον. Αν χρειαστεί ακόμα και μεταφορά το «Όραμα ελπίδας» καλύπτει τα έξοδα, ακόμα και τιμητική άδεια παίρνουν οι στρατιώτες».
Ακόμα όμως και στις μέρες μας «Κάνουμε την ενημέρωση συνειδητά, λέμε τα πράγματα με το όνομά τους, χωρίς να ωραιοποιούμε καταστάσεις –κάποιον να μην τον ειδοποιήσουν ποτέ για να δώσει σε συμβατό ασθενή- ή χωρίς να δαιμονοποιούμε. Είναι αλυσίδα, όσο περισσότερο μιλάμε ανοιχτά για ασθένειες όπως ο καρκίνος, η λευχαιμία, και άλλες, τόσο περισσότερο οι άνθρωποι θα κινητοποιούνται θα γίνονται εθελοντές και άλλοι περισσότεροι θα σώζονται.
Πλέον ο κόσμος είναι πιο ενημερωμένος και ευαισθητοποιημένος, ανοιχτός, ίσως συμβάλλουν και τα μέσα ενημέρωσης και το διαδίκτυο σε αυτό. Και ακόμα, όταν επώνυμοι λένε δημόσια ότι δίνουν δείγμα μυελού των οστών κινητοποιούν κι άλλους, αποδεικνύοντας πόσο καλό μπορούν να δώσουν με μια απλή κίνηση.
Δυστυχώς στην Ελλάδα είμαστε τελευταίοι σε τέτοια θέματα και ίσως είναι ταμπού, και θέμα παιδείας, επίσης. Αν από μικρή ηλικία μαθαίνουμε και όπως στο εξωτερικό παίρνουμε ως δεδομένο τον εθελοντισμό, την αιμοδοσία».
ΤΙ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΓΝΩΡΙΖΟΥΜΕ
Η Μεταμόσχευση Αιμοποιητικών Κυττάρων/Μυελού των Οστών
Η αλλογενής μεταμόσχευση αιμοποιητικών κυττάρων ή μυελού των οστών, όπως συνηθιζόταν να λέγεται παλιότερα, αποτελεί μια καθιερωμένη θεραπεία για την αντιμετώπιση αρκετών σοβαρών αιματολογικών, νεοπλασματικών και γενετικών νοσημάτων. Στόχος της είναι η αντικατάσταση του παθολογικού μυελού των οστών με υγιή κύτταρα, τα οποία λαμβάνονται από ένα συγγενή ή μη συγγενή εθελοντή δότη και δημιουργούν στο λήπτη ένα νέο, υγιές αιμοποιητικό σύστημα.
Τα μοσχεύματα που χρησιμοποιούμε προέρχονται από το μυελό των οστών, το περιφερικό αίμα ή το αίμα του ομφαλίου λώρου. Ο μυελός των οστών είναι ο ρευστός ιστός που βρίσκεται μέσα στα οστά του σώματος. Στο μυελό των οστών αλλά και στις άλλες μορφές μοσχευμάτων υπάρχουν μητρικά κύτταρα που ονομάζονται αρχέγονα αιμοποιητικά κύτταρα και δίνουν γένεση σε όλα τα κύτταρα του αίματος (ερυθρά, λευκά αιμοσφαίρια και αιμοπετάλια).
Ο μυελός των οστών δεν έχει σχέση με το νωτιαίο μυελό. Ο νωτιαίος μευλός βρίσκεται μέσα στην σπονδυλική στήλη και αποτελεί μέρος του κεντρικού νευρικού συστήματος που συσχετίζεται με νευρικές λειτουργίες και όχι με αιμοποίηση.
Η μεταμόσχευση αιμοποιητικών κυττάρων αποτελεί κυριολεκτικά «θεραπεία σωτηρίας» για ασθένειες οι οποίες δεν μπορούν να αντιμετωπιστούν με άλλο τρόπο. Τέτοιες είναι διάφοροι τύποι λευχαιμιών, μυελοδυσπλαστικών συνδρόμων, λεμφωμάτων, η απλαστική αναιμία, κληρονομικές ανοσοανεπάρκειες, μεταβολικά νοσήματα, μεσογειακή αναιμία, δρεπανοκυτταρική αναιμία κ.α.
ΠΟΙΑ ΕΙΝΑΙ ΤΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ
ΝΕΟΠΛΑΣΜΑΤΙΚΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ
ΜΗ ΝΕΟΠΛΑΣΜΑΤΙΚΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ
Απλαστική αναιμία
Παροξυσμική νυχτερινή αιμοσφαιρινουρία
Ανοσοανεπάρκειες
Σύνδρομο βαριάς συνδυασμένης ανοσοανεπάρκειας (SCID)
Κληρονομική ουδετεροπενία
Χρόνια Κοκκιωματώδη Νόσο
Σύνδρομο Wiskott-Aldrich
Κληρονομικά αιματολογικά νοσήματα
Μεσογειακή αναιμία, δρεπανοκυτταρική αναιμία
Αναινία Fanconi
Σύνδρομο Blackfan – Diamond
Οστεοπέτρωση
Μεταχρωματική λευκοδυστροφία
Αδρενολευκοδυστροφία
Ένα ποσοστό 20% των ασθενών δε βρίσκει συμβατό δότη!
Προϋπόθεση για να πραγματοποιηθεί η μεταμόσχευση είναι η ύπαρξη κατάλληλου συμβατού δότη, δηλαδή ενός ατόμου με ομοιότητα ως προς τα αντιγόνα ιστοσυμβατότητας (HLA). Τα αντιγόνα αυτά είναι μόρια που εκφράζονται πάνω στα κύτταρα, είναι κληρονομικά και αποτελούν την ιστική ταυτότητα του κάθε ατόμου.
Επειδή τα HLA αντιγόνα έχουν μεγάλη ποικιλομορφία η ανεύρεση δύο ατόμων με απόλυτη συμβατότητα είναι δύσκολη. Για το λόγο αυτό απαιτείται η ύπαρξη μεγάλου αριθμού εθελοντών δοτών.
Tο 70% των ασθενών δε βρίσκουν συμβατό δότη μέσα στην οικογένειά τους και θα πρέπει να αναζητηθεί μη συγγενής εθελοντής δότης από το Παγκόσμιο Αρχείο Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών.
Ο αριθμός των Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών στην Ελλάδα είναι μικρός με αποτέλεσμα η κύρια αναζήτηση εθελοντών δοτών να γίνεται από το εξωτερικό. Αυτό το γεγονός δημιουργεί σημαντικά ιατρικά, κοινωνικά και οικονομικά προβλήματα στη χώρα μας. Απάντηση σε αυτά είναι η ίδρυση της Τράπεζας Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών, η οποία έχει σκοπό την αύξηση του αριθμού των δοτών στην Ελλάδα, έτσι ώστε να καλύπτονται άμεσα οι ανάγκες των Ελλήνων, κι όχι μόνο, ασθενών,παιδιών και ενηλίκων.
Οι Στόχοι της Τράπεζας είναι:
Η ενημέρωση των πολιτών για τη σημασία της προσφοράς μυελού των οστών / αιμοποιητικών κυττάρων και η εγγραφή τους ως εθελοντών δοτών
Η αναζήτηση δοτών και η συλλογή μοσχευμάτων για πραγματοποίηση μεταμοσχεύσεων στη χώρα μας αλλά και διεθνώς
Η οργάνωση και εφαρμογή δικτύου συνεργασίας μεταξύ ελληνικών και διεθνών Αρχείων Εθελοντών Δοτών
Η ανάπτυξη δραστηριοτήτων για την ανεύρεση πόρων που θα υποστηρίζουν τη βέλτιστη λειτουργία του κέντρου, ώστε να δημιουργηθεί να μια μεγάλη δεξαμενή εθελοντών δοτών. Μια δεξαμενή που θα καλύπτει τις ανάγκες των Ελλήνων ασθενών που χρείαζονται μεταμόσχευση και επίσης θα είναι σε θέση να προσφέρει μοσχεύματα σε ασθενείς σε οποιαδήποτε χώρα του κόσμου.
Ο Σύλλογος «ΟΡΑΜΑ ΕΛΠΙΔΑΣ» είναι μη κερδοσκοπικός οργανισμός που δημιουργήθηκε το 2012. Aποτελεί έναν ακόμη κρίκο στην αλυσίδα προσφοράς ιατρικής, ψυχικής και κοινωνικής φροντίδας του Συλλόγου Φίλων Παιδιών με Καρκίνο «ΕΛΠΙΔΑ» προς τα παιδιά που πάσχουν από σοβαρά νοσήματα και τις οικογένειές τους.
Πρωταρχικός στόχος του Συλλόγου «ΟΡΑΜΑ ΕΛΠΙΔΑΣ» είναι η λειτουργία Τράπεζας Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών για να καλύψει τις ανάγκες ασθενών, παιδιών και ενηλίκων, που χρειάζονται μεταμόσχευση αιμοποιητικών κυττάρων, τόσο στην Ελλάδα όσο και διεθνώς. Η Τράπεζα Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών στεγάζεται στην Ογκολογική Μονάδα Παίδων «Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ».